L'association Syndrome de Wolfram

Depuis 2013, je soutiens avec Huguette l’association du Syndrome de Wolfram à travers nos voyages à vélo.

Notre nièce Nolwen a découvert l’existence de cette maladie dégénérative rare à travers les symptômes de son fils Aubry, alors âgé de cinq ans. Cette maladie orpheline était peu connue à l’époque dans la communauté médicale. Non résignée, Nolwen fait de ce syndrome le combat de sa vie. Elle créée et préside une association qui fédére autour d’elle, les familles des patients, la communauté scientifique et médicale ? L’association collecte des fonds pour financer la recherche. En 10 ans l’association a fait un travail remarquable. Elle franchit une étape importante en 2019 par le lancement d’une série d’essais cliniques au niveau européen.

https://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org

Lorsque l’hébergement chez l’habitant ne sera pas possible, je proposerai aux gérants de terrains de campings et auberges qui voudront m’accueillir le soir, de transformer le montant de leur facture en don pour l’association. J’accepte aussi les dons des généreux donateurs rencontrés sur ma route.

De même, j’invite mes lecteurs a acheter mes kilomètres parcourus au prix de 2 euros le kilomètre par le lien ci-dessous.

http://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/faire-un-don/9-fr

Merci.